Coronavirus

निर्जलित, रोने के लिए कोई आँसू नहीं, मेरा 17 महीने का बेटा उन शब्दों में से एक को दोहराता रहा जो उसने अभी सीखा है: “जाओ।” के रूप में, “घर जाने दो।”

नर्सों ने कहा, “हमें बहुत कुछ मिलता है।” एक IV और vitals सेंसर के लिए नेतृत्व किया, वह धातु की सलाखों के साथ एक पालना में बंदी था। उनकी स्पष्ट अभिव्यक्ति ने मुझे असहाय महसूस किया कि मैं उन्हें इस जगह से नहीं हटा सकता।

मेरे दोनों बच्चे आनुवंशिक प्रतिरक्षा कमियों के साथ पैदा हुए थे, जिसका अर्थ है कि जब वे बीमार हो जाते हैं, तो वे बिना मदद के फिर से ठीक नहीं हो सकते। मेरे बेटे को Infancy का Hypogammaglobulemia है, जो 3% आबादी को प्रभावित करता है। मेरी 4 वर्षीय बेटी की कॉमन वैरिएबल इम्यून डेफिशिएंसी (CVID) है, जो 100,000 में से एक को प्रभावित करती है। कमजोर प्रतिरक्षा प्रणाली वाले दो बच्चों को पालना सबसे अच्छे समय के दौरान एक निराशाजनक और थकाऊ चुनौती है। COVID-19 से पहले, कोरोनावायरस के कारण होने वाली बीमारी, दुनिया भर में स्वीप करना शुरू कर दिया, हर बार जब मैंने किराने की दुकान पर गलियारे में एक खांसी सुनी, मैंने चिंता की कि वे कुछ पकड़ नहीं रहे हैं। कीटाणुओं के खिलाफ दैनिक सतर्कता ने मुझे लगातार चिंता दी। अब, ऐसा लगता है कि पूरी दुनिया जानती है कि लगातार सतर्क रहना और लगातार डरना क्या है।

इससे पहले कि कोरोनोवायरस महामारी ने हमारे जीवन को संभाला और हमें घर पर कुल अलगाव में भेज दिया, आखिरी गिरावट, मेरी बेटी सह-ऑप प्रीस्कूल से घर आई थी जो वह हमारे लॉस एंजिल्स समुदाय में देख रही थी। वह केवल पूर्वस्कूली में भाग लेने में सक्षम है जब कोई अन्य बच्चे या शिक्षक बीमार नहीं हैं और दाता प्लाज्मा के साप्ताहिक जलसेक की मदद से। जलसेक उसके शरीर को बनाने वाले एंटीबॉडी प्रदान करके संक्रमण से लड़ने में मदद करता है।

उसके जलसेक को 24 घंटे के लिए निर्धारित किया गया था, इसलिए मुझे लगा कि उसके एंटीबॉडी कम थे और इसलिए उसकी ऊर्जा बंद लग रही थी। अगले दिन, समूह की सीलन जैसी भौंकने से घर भर गया। दो हफ्ते बाद मिस्ड स्कूल, एक छाती के एक्स-रे से निमोनिया का पता चला। बाल रोग विशेषज्ञ की परीक्षा में उसे स्ट्रेप संक्रमण भी हुआ।

फिर हमारा बेटा बीमार हो गया। उन्होंने एक ही क्रॉपी खांसी के साथ शुरुआत की और उल्टी और दस्त में प्रगति की। मैंने पिंग पोंग बॉल की तरह हमारे घर से बाल रोग विशेषज्ञ के लिए आगे और पीछे उछाल दिया। हमारी बेटी ने एंटीबायोटिक दवाओं के साथ सुधार करना शुरू किया, लेकिन हमारे बेटे ने स्टेरॉयड खुराक के बावजूद नहीं किया। अगले दो दिनों में उनके लक्षण बिगड़ गए और हमें बच्चों के अस्पताल में भर्ती कराया गया।

हमारी बेटी के साथ, मुझे चिकित्सा पेशेवरों द्वारा बार-बार बताया गया कि बच्चे अभी बहुत बीमार हैं। लेकिन हमारी बेटी 10 में से नौ दिन बीमार थी, अक्सर अस्पताल में भर्ती रहती थी, और उसके आसपास कोई भी बच्चा बीमार नहीं था। मेरे पेट में मुझे पता था कि कुछ गलत था, इसलिए हमने एक बाल रोग विशेषज्ञ और प्रतिरक्षाविज्ञानी के लिए एक रेफरल की मांग की। एलर्जी परीक्षण के बाद कुछ भी पता नहीं चला, खून बहने से पता चला कि हमारी बेटी की प्रतिरक्षा प्रणाली मूल रूप से नगण्य थी, और उसे इसे बढ़ाने के लिए आजीवन मदद की जरूरत है। सीवीआईडी ​​का कोई इलाज नहीं है, और सबसे खराब स्थिति यह है कि बार-बार होने वाले श्वसन संक्रमण से डरने के कारण फेफड़ों की गंभीर बीमारी होती है। इस ज्ञान के साथ, मेरे पति और मैंने अपने बच्चों को अच्छी तरह से रखने के लिए जो कुछ भी कर सकते थे, किया। अब, कोरोनोवायरस भी स्वस्थ लोगों के फेफड़ों पर हमला करने के साथ, हम काफी घबरा गए हैं।

हम कल्पना करते हैं कि सड़क के नीचे संभावित भागीदारों के साथ हमारे बच्चों की बातचीत कैसी होगी। आप किसी ऐसे व्यक्ति से कैसे कहते हैं जिसे आप प्यार करते हैं कि आपको एक आनुवांशिक बीमारी है और एक मौका है कि आपके बच्चों को यह मिलेगा? आज की तरह, सीओवीआईडी ​​-19 वाले लोग अपने प्रियजनों को दूर रहने के लिए कैसे कहते हैं? ये फ़ैसले तड़प रहे हैं।
हालाँकि, पिछले दो वर्षों में, मेरे परिवार ने बहुत कुछ सीखा है, और इसमें से बहुत कुछ आज मददगार है क्योंकि हम इस उपन्यास कोरोनवायरस की लड़ाई करते हैं। हम अन्य लोगों के लिए अपने जोखिम को सीमित करते हैं, विशेष रूप से किसी को भी सबसे कम ठंडे लक्षणों का प्रदर्शन। हम धार्मिक रूप से हाथ धोते हैं। हम स्वस्थ, जैविक भोजन खाते हैं और पर्याप्त नींद लेना सुनिश्चित करते हैं। हमें अपनी बेटी को घर पर प्रत्येक सप्ताह डोनर प्लाज्मा का एक उपचर्म जलसेक देने के लिए भी प्रशिक्षित किया गया था। हर मंगलवार की रात को हम “विशेष चिकित्सा” करते हैं, इसलिए उसे “रक्षक” मिलता है। पहले तो उसे समझ पाना कठिन था, लेकिन अब जब उसे आईपैड पर नेटफ्लिक्स देखने को मिली, तो वह एमएंडएम के लिए बातचीत कर रहा था, और उसके एक दिन बाद बेहतर महसूस करता है, इन्फ्यूजन हमारे नए सामान्य हो गए हैं।

यद्यपि आँसू देखने के लिए हमारी बेटी अभी भी उसके गाल में गाल पर गाल दबा रही है, या हमारे बेटे को उसके खून की बूंदों के दौरान चीख सुनकर असहनीय दर्द हो रहा है, और कभी-कभी मुझे लगता है कि अकल्पनीय है – कि हमें बच्चे नहीं होने चाहिए – मुझे याद है सभी खुशी के पल हमारे पास हैं और मुझे पता है कि मेरे बच्चे यहां एक कारण से हैं।

अक्सर सामान्य पेरेंटिंग चुनौतियों के अलावा हम जिन तनावों का सामना करते हैं, वे भारी महसूस होते हैं। कपड़े धोने के ढेर से घिरे, खिलौने फर्श पर बिखरे हुए, रसोई के सिंक में व्यंजन, मैं जलसेक आपूर्ति के प्रशीतित बॉक्स को खोलता हूं और सूची की दोहरी जांच करता हूं। आज, मैं इस बात से अधिक आभारी हूं कि हमारी बेटी की जीवन रक्षक दवा अभी भी शिपिंग है। जैसा कि मैंने सीरिंज, सुन्न क्रीम और IV ट्यूबिंग को छांटा, मुझे आश्चर्य है कि अन्य माता-पिता क्या कर रहे हैं। शायद वे अपने बच्चों को पार्क में ले जा रहे हैं और अन्य लोगों से उनकी दूरी बनाए हुए हैं। शायद वे किसी मित्र को बुला रहे हैं। शायद वे घर से काम करने की कोशिश कर रहे थे और चाहते थे कि उन्हें और मदद मिले। इन समयों के दौरान चिकित्सकीय रूप से नाजुक होना इन सभी विचारों, आशंकाओं और अन्य वास्तविकताओं के सपनों का एक मिश्रण है।